Betroffene von ME/CFS wollen mehr Aufklärung und Forschung

Auf einer Pressekonferenz in Berlin am 27.11.2025 wies DGHS-Präsident RA Prof. Robert Roßbruch darauf hin, dass es in letzter Zeit bei den Anträgen auf Vermittlung einer ärztlichen Freitodbegleitung zu einer auffälligen Häufung sehr junger Menschen kam, die nach Jahren des Leidens an der Krankheit ME/CFS keinen anderen Ausweg als die Suizidhilfe sehen. Von den acht Anträgen auf Vermittlung einer Freitodbegleitung wurden nach sorgfältiger Prüfung in diesem Jahr bereits fünf Freitodbegleitungen durchgeführt.

Barbara von Eltz, Vorsitzende des Betroffenenvereins PIEr Schleswig-Holstein e.V.: fordert gemeinsam mit anderen Patientenvertretern von der Bundesregierung eine breitflächige Aufklärungskampagne, u.a.: Medizinische Basisinfos u.a. zu Krankheitsschwere, Kernsymptom PEM und Prävention (Infektionsschutz) sowie "eine Informationskampagne für alle Beteiligten im Gesundheits-, Sozial- und Bildungssystem über die medizinischen Grundlagen, um Schaden von den Betroffenen abzuwenden (Verweigerung von Leistungen, Fehlbehandlungen etc.)." Zudem soll der Bund eine Milliarde Euro in die Forschungsförderung stecken, die Versorgung der Erkrankten deutlich verbessern. Von Eltz: "Es muss einen Vorrang der Versorgung vor Suizidhilfe geben."

Dr. med. Wolfgang Ries berichtete bei der Pressekonferenz in Berlin zudem von Fällen aus seiner Praxis und verwies auf die hohe Belastung der sie versorgenden Familien. In einem kurzen Film kamen Patient:innen und Angehörige zu Wort.

DGHS-Präsident RA Prof. Robert Roßbruch dazu: "Nach unserem Selbstverständnis als Patientenschutzorganisation können und wollen wir uns nicht mit der Tatsache zufriedengeben, dass die Politik und die medizinische Versorgung offenkundig bisher versagt haben. Hier gilt es, die Bemühungen zu verstärken und die entsprechenden Gelder für Forschung und Versorgung zur Verfügung zu stellen."